Reisima
Selle loo koostas Glimpse korrespondentide programm.
"Kunagi sellest kuulnud, " ütles doktor Amzallag prantsuse keeles, sulgedes tohutu meditsiinisõnastiku pöidlaga, mis vabastas tema laia laua kohal tolmupilve.
"Olen kuulnud, et hiljuti avastati selle kohta palju teavet …" ütlesin kartlikult. "Võib-olla pole teie sõnastik ajakohane?"
"Pole võimalik, " ütles doktor Amzallag minuga raevunud pilguga, kui nooruke "know-it-all" ameeriklane istus tema eksamitabelil. „Ma mõtlen, et võin teid soovi korral suunata toitumisspetsialisti juurde. Kuid ma luban teile, see pole meditsiinisõnastikus.”
Ta vaatas veidi pilku, kui kraabis mõnele paberile loetamatu nime. "Ja kui soovite vältida haigestumist ja uuesti grippi haigestumist, peaksite sööma mitmekesist dieeti … sealhulgas leiba, " ütles ta rõhutatult.
Siis loobusin lootusest proovida oma Pariisi arsti veenda, et olen gluteenitalumatu.
* * *
Gluteen on valk, mida leidub nisu (sealhulgas kõva, manna, speltanisu, kamut, einkorn ja faro), aga ka rukis, oder ja tritikale. See valk põhjustab paljudele inimestele palju probleeme. Tsöliaakiaga (CD), elukestva autoimmuunse seisundiga inimestele kahjustab gluteen peensoole, tekitades toksilise reaktsiooni, mis ei võimalda toitu korralikult imenduda. Isegi väikesed gluteenikogused toitudes võivad mõjutada CD-ga inimesi ja põhjustada mitmesuguseid sümptomeid. Samuti võivad inimesed kogeda gluteenitalumatust. See on leebem seisund, kuid sümptomid võivad olla ka ebameeldivad. Usu mind, ma tean.
AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) andmetel on Prantsusmaal sama palju gluteenitundlikke inimesi kui enamikus teistes riikides. See arv tõuseb - näiteks USA-s arvatakse nüüd, et haigestunud on üks inimene sajast. Kuid Prantsusmaal on AFDIAG hinnangul diagnoositud tegelikult ainult 10–20%. Paljud teised kannatavad jätkuvalt “salapäraste” sümptomite all ja kui neil on CD, põhjustavad nad iga hommikuse sarvesagaga soolestikule pöördumatuid kahjustusi.
Ehkki lähedal asuvas Hispaanias saate gluteenivaba Big Maci, on Prantsusmaa selle haiguse teadvuses oma Euroopa naabritest kaugel. Kuid see on muutumas tänu väikese arvu inimeste juhitud kampaaniale, korraga ühele gluteenivabale makaroonile.
* * *
Elasin juba Prantsusmaal, kui nõustusin gluteenitalumatusega pärast aastatepikkust sümptomite süvenemist ja oma otsest keeldumist tunnistamast seda, mida nägin surmaotsusena.
Mu nahk põles ja valutas üleni. Ma tundsin end kuumana ja iiveldusväärsena. Ja mis kõige hullem, sümptomid venisid enam kui 48 tundi.
Viimane õhtusöök oli koosnenud küpsistest, mille tõi mu prantsuse boss. Sõin rohkem kui oleksin pidanud, sest küpsised olid taevas - suured tükid orgaanilist šokolaadi kohevas saiakeses. Minu reaktsioon neile oli aga põrgu. Pool tundi pärast viimase raasukese valmimist põles mu nahk ja valutas üleni. Ma tundsin end kuumana ja iiveldusväärsena. Ja mis kõige hullem, sümptomid venisid enam kui 48 tundi.
Palavikulises seisundis nõustusin lõpuks spetsialisti öelduga, et see valu oli seotud sellega, mida ma söön, et iga gluteeni sisaldav hammustus tegi mu kehale haiget. Nisust loobumine ei tundunud äkki nii hull, kui ma ei tunneks seda valu enam kunagi.
Ja nii algas mu elu gluteenitalumatuna… Prantsusmaal.
“Enam pole baguette?” Mu parim sõber oigas, kui ma talle ütlesin. Võib-olla olen sellega nõustunud, kuid prantsuse inimese jaoks polnud see elu elamist väärt.
* * *
Prantsusmaa on riik, mis järgib traditsioone raudse tahtega. Oma kultuuri üle on prantslased sageli vastupidavad vanade struktuuride ja harjumuste muutmisele, eriti köögis. Kulinaartraditsioonidel - nagu näiteks teatud veinide paaritamine teatud juustudega või söögikorraldus või tund - on suur tähtsus. Baguette, madeleine ja éclair on kõik rahvusliku identiteedi osad. Need on tohutud kultuurilised tõkked, mis raskendavad gluteenitundlike inimeste elu Prantsusmaal.
"Kui mul diagnoositi, mäletan, et mõtlesin:" See saab olema keeruline, " ütles noor gluteenitalumatusega prantsuse naine Marine Lauze. "Leivatooted, saiakesed, nisujahupõhjast valmistatud kastmed - need on toidud, millega oleme Prantsusmaal väga kiindunud."
USA-s on muutustega kõik korras. Keegi ei vilgu, kui soovite friikartuleid salati vastu vahetada või vastupidi. Keegi ei pahanda, kui ma küsin oma köögiviljaburgerit ilma kuklita. Prantsusmaal seevastu olin üllatunud, et see võib põhjustada skandaali.
Mul on olnud kohutav kelneripalsam, kui palusin suppi serveerida ilma krutoonideta (“Aga… mademoiselle, see pole nii hea!”) Ja serveerin seda igal juhul krutoonidega. Samuti tekitasin ärevust, kui palusin töötajatel “palun hoidke kuklit”.
Vähe teadsin, et see võis olla tingitud sellest, et olin rikkunud koka austamise kultuurilisi koodekseid. Pärast mitu aastat Prantsusmaal elamist olen õppinud, et kokka retsepti muutmise palumist võib pidada rünnakuks tema köögi omair-faire'ile, mis muudab asja veelgi ebamugavamaks neile, kes peavad seda küsima.
* * *
Kui köögis on suletud mõtlemine ohjeldamatu, on teisigi, kes on palju avatumad. Muutused on tulemas kuumade gluteenivabade baguettetena, mida Sylvie Do igal laupäeval kohvikus Bio Sphere ahjust välja võtab.
Pisike restoran - mis avati 2010. aastal orgaanilise söögikohana - on olnud 2012. aasta maist 100% gluteenivaba. Just siis sündisid Sylvie kuude katsetused maitsva gluteenivaba magustoidukrepiga. Ta oli juba ülejäänud menüüst gluteeni eemaldanud.
"See on keemia, " ütles ta. "Kreppiretsept võib olla lihtne, kuid kõige raskem oli leida gluteenivaba retsepti, mis maitses hästi."
Sylvie sai CD-st teada esmakordselt vahetult pärast oma restorani avamist.
"Esialgne idee oli autentsete prantsuse retseptide valmistamine värskete ja orgaaniliste koostisosadega, " rääkis naine. "Menüüs olid bretooni krepid, mida traditsiooniliselt tehakse tatariga."
Tatar on gluteenivaba. Seega on traditsiooniline tatar-kreppide serveerimine (galettes de sarrasin) paljudele gluteenitundlikele prantslastele, nende hulgas ka mina. Sylvie kuulis üha enam klientidelt, et neil on tsöliaakia; ta polnud haigusest varem kuulnud. Uudishimulik, ta uuris ja ostis seejärel mõned gluteenivabad kokaraamatud ning katsetas retsepte. Ta oli tulemuste üle kohkunud.
"Kuidas saate avaldada kokaraamatu, mis on täis vastaseid retsepte?" Ütles ta. Nii otsustaski ta luua oma retseptid. Esmalt tuli üks kook, siis teine. Tema püsiklientidest said tema merisead. Ja nad armastasid iga maitsvat puru. Nii ka Sylvie.
"Mulle meeldib kookide valmistamine, sest see teeb inimesed õnnelikuks, " sõnas naine. “Kui teen gluteenivabu kooke, on see hämmastavalt rõõmustav. See teeb inimesed nii õnnelikuks - minu arvates on see motiveeriv. Tunnen, et teen midagi kasulikku.”
Raskus? Hoolimata restorani alalistest töötajatest, on Sylvie sõnul raske uute klientidega kontakti saada - gluteenitalumatusega või CD-plaadiga prantslased. Pärast aastaid ilma saiakesteta elamist lähevad paljud oma saatusele tagasi ja ei mõtleks kunagi Google'i otsingut märksõnadele "gluteenivaba" ja "kook".
Kuid nad peaksid, sest vähehaaval asjad muutuvad.
* * *
Seda teadlikkuse muutust aitab edendada ka AFDIAG, gluteenitundlike või CD-ga inimeste Prantsuse ühing. Sain hakkama Catherine Remillieux-Rastiga, kes täidab organisatsiooni asepresidendi ülesandeid. Catherine sai asjasse siis, kui peaaegu 25 aastat tagasi diagnoosis tulevikutöötaja arst tema tütrel gluteenitalumatuse. Catherine ja mitmed teised asutasid AFDIAGi, et tuua kokku teisi selle haigusega inimesi.
Ühing võib olla endiselt väike - sel on täna vaid 6000 liiget, võrreldes palju suuremate rühmitustega naaberriikides -, kuid viimasel veerandsajandil on see Prantsuse valitsuse ja suurettevõtete järjekindlalt lobisedes palju saavutanud. Samal ajal on ka teised Euroopa rühmad töötanud gluteenivabade inimeste abistamiseks ning mõned nende algatused on sellest ajast alates vastu võetud kogu Euroopas, sealhulgas Prantsusmaal.
Näiteks 2003. aastal võttis valitsus vastu seaduse, mis kohustas ettevõtteid märgistama oma toodete kõik koostisosad. Hiljuti nõustus üks suur supermarketite kett alustama gluteenivabade toodete vedamist. Pärast seda olid peagi teised pardal.
"Esimesed paar aastat ütlesid mu sugulased alati" oh, nii et teete ikka seda gluteenivaba dieedi asja?"
Teise algatuse tulemuseks oli CD-diagnoosiga inimeste gluteenivabade toodete osaline tagastamine riigile. See kehtib paljudes riikides, sealhulgas USA-s, kus saate gluteenivabast dieedist tulenevate lisakulude eest maksu maha arvata. Kuid selle programmi Prantsusmaal raha saamiseks peate oma paberimajanduse allkirjastamiseks arsti. Kuna Catherine seda mulle seletas, mõtlesin oma kohtumisele dr Amzallagiga. Arsti suhtumine ei olnud midagi sellist, mida ma polnud Prantsusmaal veel kohanud, kuid olin üllatunud, kui kuulsin sellist nüri uskumatust meditsiinitöötajalt.
Pole üllatav, et AFDIAGi 2014. aasta eesmärk on algatada arstidele suunatud hariduskampaania. Mõnikord pettub Katariina teadmatuse puudusest.
"Pole õige, et ikkagi teeb meie grupp pärast 25-aastast eksisteerimist nii palju ära, " sõnas naine. “Kui arste toona valesti teavitati, siis olgu. Aga nüüd?"
Ta ütles, et tema organisatsioon otsib pidevalt vastust küsimusele “Miks Prantsusmaa nii taga on?” Siiani pole nad seda leidnud.
* * *
Mõni nädal tagasi vestlesin sel teemal Helmut Newcake'i asutaja François Tagliaferroga, mis on vaieldamatult esimene gluteenivaba kondiitritooted Prantsusmaal. Tee ja suus sulava kleepuva iirise tassikoogi kohal rääkisin talle oma kogemusest dr Amzallagiga.
"See on normaalne, " kinnitas ta. "Enamik arste ei tea sellest."
Tema naine Marie on pärit "arstide perekonnast", kuid keegi polnud allergiast kuulnud, kui ta mõni aasta tagasi diagnoositi. Diagnoos oli alguses purustamine; sel ajal töötas ta kondiitri kokana. Terve tema töökeskkond - Prantsusmaa ühes mainekaimas pagariäris Lenôtre - muutis ta haigeks.
Vallandatud paar otsustas paar aastat välismaale kolida. Esmalt testisid nad Inglismaal elades gluteenivabu tooteid ja olid üllatunud, et need olid tegelikult head.
"Prantsusmaal on idee, et gluteenivaba tähendab, et see maitseb nagu papp, " sõnas François.
Varsti hakkas küpsetamisest ilma jäänud naine katsetama enda gluteenivabade retseptidega, nagu Sylvie Do kohvikus Bio Sphere tegi. Mõni neist osutus hästi. Väga hästi. Sellest sai alguse abielupaari hull idee avada Pariisis täiesti gluteenivaba pagarikoda.
"Pankurid ei teadnud, millest me rääkisime, " sõnas François. "Ka mitte meie sõbrad."
Helmut Newcake oli risk. See osutus edukaks. Kui nad esimest korda avasid, ütles François, et neil on palju kliente, kes tegelikult nutavad, kui - nagu Proust - söövad madeleine'i ja saavad esimest korda aastate jooksul oma lapsepõlve maitset tabada.
Pealegi näib, et šikk kohvik toimib peaaegu kogu haigusega inimestele mõeldud rahvamajana: see on kuhjatud virnade gluteenivabade kokaraamatutega ja Françoisist on saanud mõnevõrra elav ekspert selle haiguse alal.
François ütleb, et tal on sageli kliente, kes edastasid oma tellimust järgmiselt: "Noh, mu arst ütleb, et olen allergiline gluteeni suhtes, nii et mul pole nisu, riisi, kartulit …"
Ta peab sageli üllatunud - ja ma kujutan ette, kergendust - klientidele selgitama, et gluteeni leidub ainult nisus ja veel mõnes jahus. Kartul ja riis on ohutud. Siiski pole gluteenivaba pagariäri Prantsusmaal probleemideta. Suurim, François ütles, võitleb levinud mõttega, et gluteenivaba on lihtsalt ameerikalik toitumishullus.
Pärast hunniku head ajakirjandust kritiseeris hiljuti ilmunud artikkel Prantsuse ajalehe Le Nouvel Observateur trendikas rubriigis “Obsession” Helmut Newcake'i. Ta jätkas norimist: "Kui meie vanaema ei valmistanud riisist kooke, siis sellepärast, et ta teadis, et need pole head."
François helistas toimetajale ja selgitas rahulikult, et nende restoran oli vastus tõelisele meditsiinilisele probleemile. Helmut Newcake'i kliendid seisavad terve elu ilma gluteenita; "moehullus" ei kuiva kui kiiresti. Toimetaja polnud veendunud.
Kui François seda lugu jutustas, mõtlesin ma oma kogemustele. Kunagi tõstsin üles populaarse Prantsuse naisteajakirja Figaro Madame koopia ja nägin tähelepanu saamiseks artiklit, mis käsitles kõiki inimesi, kes valmistasid oma allergiat. "Meil kõigil on sõber, kes" ei saa gluteeni süüa ", " kirjutas ajakirjanik pilkavalt.
Ma olin äärmiselt pettunud. Muidugi, neid inimesi võib maailmas leiduda mõni, kuid minu arvates tegi artikkel selle elanikkonna ebaproportsionaalselt suureks. Mulle tundus, et tegelik probleem polnud valeallergia, vaid inimesed, kes keeldusid uskumast, et allergiad on tõelised. Marine, noor prantsuse naine, kes on gluteenitalumatu, on seda kogenud ka Prantsusmaal.
"Esimesed paar aastat ütlesid mu sugulased alati:" Oh, nii et teete ikka seda gluteenivaba dieedi asja? " Ütles ta. "Kõik tuli Ameerika kuulsustelt nagu Gwyneth Paltrow, kes proovivad kaalust alla saamiseks gluteenivabu dieete."
AFDIAG asepresident Catherine ütles, et see väärarusaam on üks raskemaid osi Prantsusmaal selle haiguse käes. See on üks põhjus, miks AFDIAG soovitab tungivalt inimestel enne gluteeni söömise lõpetamist proovile panna. Diagnoosimise ja vereanalüüsi tulemustega on inimestel tõend tegeliku haiguse kohta.
"See on veelgi hullem, kuna tsöliaakiahaiged on sageli õhukesed [kuna haigus ei võimalda teil korralikult seedida], " sõnas Catherine. „Inimesed eeldavad, et peate dieeti, ja kritiseerivad teid selle eest. See olukord võib muutuda väga kohmakaks.”
Toit ja söömiskunst on prantsuse kultuuris nii oluline osa, et dieedihulluste ajal pööravad inimesed tugevalt oma nina. Toitu seostatakse sagedamini naudinguga kui tervisega. Ja paljude inimeste jaoks on raske CD-d visualiseerida.
"Tsöliaakia on haigus, " ütles Catherine. “Kuid inimesed on harjunud haigusi ravima ravimitega. Tsöliaakide jaoks pole ravimit. Ainus ravimeetod on gluteeni söömise lõpetamine.”
* * *
Probleemi lahendamine on nii keeruline, et leian end võimaluse korral seda vältimast. Mõnikord ma lihtsalt väsin seletamast, et ei, ma pole veel sarvesaiade puuduse tõttu surnud ja ei, ma pole veel ka Seine'i visanud. Selle asemel ütlen pakutavale saiale lihtsalt “ei, aitäh” ja võtan vastu kuldse, peaaegu haiget teinud pilgu kandjalt.
Tuttavate ja kolleegidega on lihtsam.
Kuid ma pidin seda oma sõpradele ütlema. Kogenud kultuuriliste rännakute tõttu kartsin esialgu, et nad lõpetavad mind õhtusöögile kutsumise, kui saavad teada, et olen gluteenitalumatus. Kuid minu üllatuseks tulid kutsed ikka ja nii ka õhtusöögid. Mu sõbrad proovivad tõepoolest keerukamate gluteenivabade roogade loomiseks rohkem kui mina.
Mul on olnud sõpru üle Pariisi, et otsida gluteenivabu jahu, et luua maitsvaid quinoa- ja šokolaadiküpsiseid. Teised ebatõenäolised kandidaadid on minu nimel teinud oma esimesed kahtlased katsed mahepõllumajanduslikuks toiduks. Veel üks sõber - ühel õhtul oliivikarbitud polenta taga peituv meister ja teisel värskete koriandritega tai nuudlid - ütleb, et ta armastab minu jaoks kokkamist, sest see on nagu “tippkokk” väljakutse.
Mul hakkasid pisarad silma, kui sõprade majja saabudes kutsus ta mind tugevalt asetatud laua poole ja teatas: “Kui soovite, võite siin süüa kõike.” Ta säras sama laialt kui mina.
Ja mu sõbrad ei tee mulle lihtsalt ühte eraldi roogi. Sageli kuulutavad mu võõrustajad suurejoonelise jagamise traditsiooni kohaselt uhkusega, et kõik söövad gluteenivabalt… ja kõik söövad hästi.
See paneb mind uskuma, et suurim muutus toimub siis, kui prantslased puutuvad kokku diagnoositud sõprade või pereliikmetega. Tõendid on olemas. Sylvie Do asus katsetama gluteenivabade retseptidega pärast paljude klientidega kohtumist. Catherine'i elu muutus, kui tütar diagnoositi ja ta asus AFDIAG-i leidma.
Ja Françoisi naise diagnoosi tõttu leiate ta viis päeva nädalas gluteenivabade hõrgutistega kuhjatud leti taga. Sest toidu jagamine - gluteenivaba või mitte - on üks armastavamaid žeste, mida prantslane teha saab.
[Märkus. Selle loo on välja töötanud programmi Glimpse Correspondents Programm, mille käigus kirjanikud ja fotograafid töötavad Matadori jaoks põhjalikke narratiive.]
