Intervjuud
Toimetaja märkus: see on lugu Angelo Merendinost ja tema surnud naisest Jenniferist, kes surid 2011. aastal rinnavähki. Kuid rohkem kui lihtsalt vähi lugu, see on lugu suhetest ja viisist, kuidas me üksteist kohtleme. Mul oli au Angeloga intervjuud teha ja korraldasin allpool oleva intervjuu nii, et see kõik oleks tema sõnul. Lisateabe saamiseks külastage lehte Lahing, mida me ei valinud.
KUI JEN JA MINA METSIN, olime oma 30ndates eluaastates. Olime mõlemad elus läbi teinud piisavalt suhtesuhteid, aga ka teiste väljakutsetega. Jen oli lesk. Ta oli varem abielus, kuid 25-aastaselt sai leseks. Jenist üles kasvades tuttavate inimestega rääkimisest peale oli ta alati väga optimistlik ja armastav inimene. Kuid ma arvan, et see kogemus mõjus Jenile ja sellele, kuidas ta oma elu elas, ideid omaks võtta ja oma unistusi järgida.
Olin elus mingil hetkel, kui üritasin aru saada, kes ma olen ja mis oli minu eesmärk. Mis puutub meie suhetesse, siis selles osas räägiti lihtsalt sel viisil, et me ei tahtnud elu üksteise jaoks keeruliseks muuta. Elu oli piisavalt raske. Hommikul kodust lahkudes ja maailmas välja minnes peksab elu justkui teist. Paned lihtsalt kiivri ja tegeled nende asjadega. Nii arvasime, et koju tulles pole kiivreid lubatud. Miks teha elu üksteise jaoks keeruliseks?
Nägime oma suhet alati just sellisena: suhet. Olime lihtsalt Jen ja mina ning olime meeskonnana koos. Nii et ma arvan, et oleme oma 20ndad läbi elanud ja saanud kogemusi - see mõjutas tõesti tohutult seda, kuidas me üksteist kohtlesime.
Kui nüüd tagasi mõelda, olin lihtsalt kõik sisse jõudnud. Mul polnud muret, et Jen teeb mulle haiget. Ma usaldasin teda täielikult. Ja Jeniga oli sama. Me lihtsalt… armastasime üksteist. Ja me teadsime, et kui meil oleks üksteist, saaksime hakkama kõigil väljakutsetel, mida elu meie teed viskab.
VAIDLIKULT MUL EI OLE IDEE, mis meid ees ootas. Kuid teate, kui ütlete „teen”, kui küsite kelleltki, kas ta soovib olla teiega igavesti, siis see tähendab seda. Ma ei ütle, et asjad aja jooksul ei muutu ja ma ei ürita üldse inimeste üle kohut mõista. Mõned inimesed lahutavad ja nii see on. Elus juhtuvad asjad. Aga kui ma kuulen inimesi ütlemas selliseid asju nagu: "Oh, me andsime sellele oma parima seitsme aasta jooksul" või midagi sellist, siis arvan, et näiteks: "Vau, see on? Mis juhtus nende seitsme aasta jooksul, mis pani teid loobuma?”
Jällegi, ma ei ürita kohut mõista. Ma ei tea, mis toimub teiste inimeste kingades. Kuid ma arvan, et kui te küsite kelleltki teiega abielluda, peate kõik sisse elama, sest te ei tea, mis juhtub. Elu on raske rahaliste võitluste, töökohtade ja peredega ning siis lisate sellele haiguse, see on tõsine, kas teate? Sa ei saa lihtsalt abielluda. Te ei saa sellesse süveneda, teades: "kui asjad ei õnnestu, siis lihtsalt lahutan." Minu jaoks pole see nii. Kui kavatsete oma elu kellelegi pühendada, siis pühendage oma elu. Tehke seda, sest sa armastad seda inimest. Headeks ja halbadeks aegadeks.
See ei ole nii, nagu kõik oleks Jenniferile ja minule ideaalne. Me vaidleksime aeg-ajalt. Kuid asi oli selles, et me ei lasknud neil argumentidel meid üle võtta. Räägiksime neist pärast. Me ei peaks vimma. Me lasime teineteisel rahuneda ja siis öelda: “Hei, mul on kahju, et ärritusin, aga see on põhjus.” Olime pühendunud sellele, et meie suhe toimiks. Ja see võtab töö ära. See võtab vaeva. See võtab pühendumise, teate? See ei ole lihtne. Need esimesed kuud või mis iganes - nii varajane aeg, kui olete kellegagi koos - on mesinädalate faas ja võib-olla vaatate te teatud asjadest mööda. Kuid suhted vajavad pingutusi. See pole jalutuskäik pargis.
Angelo ema ja isa: Kakskümmend aastat tagasi diagnoositi mu isal kopsuvähk. Olin 19-aastane ja ei teadnud veel, kui vähe ma elust teadsin. Kümme aastat tagasi diagnoositi mu emal rinnavähk. Ma hakkasin mõistma, kui vähe ma kõigest teadsin, kuid mul polnud ikkagi aimugi, kui kallis elu ja armastus on. Viis ja pool aastat tagasi diagnoositi Jenniferil rinnavähk. Nüüd ma tean. Koos Jenniferi Armastusega on kõige suurem kingitus, mis mulle kunagi kingitud on, kui mu vanemad üksteise eest hoolitsevad.
Nii meie vanemad olid pikka aega abielus. Jeni vanemad olid abielus 50 aastat ja minu vanemad olid abielus 63 aastat. Ja meil oli õnne näha vanemaid, kes keerulistel aegadel sellest välja jäid. Mõlemad mu vanemad on vähktõvest üle elanud. Mu vanemad kasvatasid 11 last. Meil oli õnne, et meil oli vanemates eeskujusid, kes õpetasid meile väärtust olla head inimesed ja olla ausad. Ja ei olnud nii, et nad õpetasid meid oma sõnadega; just nende teod näitasid meile.
Olen 11 lapsest noorim, nii et mul on olnud õnne, et mul on vanemad vennad ja õed, kes on minuga oma kogemusi jaganud. Ja isegi lihtsalt nende läbielamise jälgimine on minu mõtlemise harimiseks ja kujundamiseks tõesti palju ära teinud, sest ma olen näinud neid läbi teinud langusi ja mõtteid, mida ma saaksin sellest õppida?
Ja meil oli õnne mitte ainult meie peres, vaid ka sõprades. Mulle meeldib mõelda, et ümbritsesime end heade inimestega, ausate inimestega, kes olid alati abiks ja kes olid meie vastu ausad. Seal on see vana itaalia ütlus, mis tõlgitub laias laastus järgmiselt: “Su sõbrad ajavad sind naerma, aga su pere paneb sind nutma.” See ei tähenda ainult vereperekonda; need on inimesed, kelle te oma ellu kaasate, kes võivad öelda: „Vaadake, et te ei taha seda kuulda, aga peate seda kuulma, sest ma hoolin sinust.” Nad pole lihtsalt inimesed, kes ütlevad: „Hea küll, ole lõbus; pidutseme."
Nii et meil oli neid eeskujusid õnneks. Ja me tahtsime seda. Me olime parimad sõbrad. Saime hästi läbi, nii et sellega oli lihtne hakkama saada. Austasime üksteist. See oli palju asju. See polnud nagu 20-aastaseks saades. Ma polnud elus elus kohas, kus ma nii arvaksin.
KUI JENNIFER JA MINA METSIN, jagunes minu aeg muusika ja fotograafia vahel. Mängisin bändis, kes oli hiljuti kirjutanud alla plaadilepingule, nii et olime teel ja teelt väljas. Jen kolis Manhattanile umbes kuu aega pärast meie kohtumist ja me ei olnud sel ajal kohtingul, vaid hoidsime ühendust. Ja me räägiksime. Ja kui ma käiksin New Yorgis etendusi vaatamas, oleks mul alati aega Jeni näha. Ja me pidime olema sõbrad ja lõpuks rääkisin talle, kuidas ma ennast tundsin.
Ma olin tema pärast hull. Ma ei uskunud, et ta kohtleb mind. Ma ei teadnud tegelikult, mida ma teen, ja ta oli just Manhattanil väga hea töö teinud. Ta oli töökas, intelligentne, usaldusväärne inimene ja ma tundsin, et olen lihtsalt kogu kaardil. Kuid ma mõtlesin alati Jenile, pidevalt; kui ma teel olin, saadaksin talle sõnumeid. Kõik pani mind tema peale mõtlema. Kuid pärast seda, kui ma Jeniga kohtusin, tekkis mul just see tunne, isegi enne kui me kohtuma hakkasime. Ta inspireeris mind. Ta elas oma tegude järgi. Sa ei teadnud, kuidas Jenil oli, sest ta ütles sulle; sa teadsid, kuidas tal oli selle pärast, mida ta tegi.
Ja see innustas mind oma elu kokku võtma. Et hakata mõtlema vastutustundlikumalt, mõelda, kes ma olin ja millist elu ma juhtisin, milline sõber ma olin. Ta on ilmselt inimene, keda olen tema sõprussuhete osas kõige rohkem imetlenud. Tal oli lihtsalt nii palju suurepäraseid sõpru. Ja mitte ainult nagu: “Oo, siin on mu suurepärane sõber!” Ta oli väga emalik ja paistis silma inimeste poole. Nii et kui ma kohtusin Jenniferiga, hakkasin mõtlema: milline sõber ma olen teistele inimestele? Milline pereliige ma olen? Mind inspireeris ta just elama elu, mille üle ma saaksin uhke olla.
Nii et ma olin teelt väljas või väljas või olin Clevelandis. Ja Jen oli Manhattanil. Kuid pikk vahemaa oli alguses suurepärane, kuna veetsime palju aega telefoni teel ja pidime õppima, kuidas suhelda. Pidime õppima, kuidas üksteist kuulata. Me ei saanud televiisorit vaadates lihtsalt diivanil istuda, mis pole ka halb asi, kuid see oli… intensiivne. Ka meie olime muretud, aga rääkisime. Ja siis, kui me koos olime, oli selline tunne: “okei, meil on koos 72 või 96 tundi, siis kasutagem seda maksimaalselt ära.” Ja nii algas meie suhe: suhtlemine ja aja raiskamine.
Nii et pärast umbes kuut kuud lahkusin sellest bändist, kus olin, ja mõtlesin, et miks ma pole New Yorgis? Ma oleksin alati tahtnud seal elada ja Jen oli seal, nii et see oli täiesti mõistlik.
2006. aasta oktoobris müüsin enamus kõike, mis mulle kuulus, välja arvatud mõned kaamerad ja mõned trummid ja riided. Ostsin kihlasõrmuse ja lendasin Manhattanile. Öösel, kui ma saabusin, õhtustasime meie lemmikrestoranis, seda Alam-Ida külje all asuvat kohta nimega Frank's - suurepärane Itaalia koht. Pärast õhtusööki tegin ettepaneku. Ma olin selline: ma teadsin. Ärgem isegi raisakem minutit. Olime armunud ja ma teadsin, et ta on naine, kellega kavatsen vananeda.
Jen ütles jah, mis oli suurepärane, ja järgmisel septembril abiellusime Keskpargis. See oli 1. september 2007. Viis kuud hiljem, 2008. aasta veebruaris, diagnoositi Jenil vähk.
Ta oli alati teadlik oma tervisest, oma kehast, käis alati kontrollimas, kui midagi tundus kummaline; ta ei istunud lihtsalt ringi. Tal oli anamneesis kasvavaid tsüste ja erinevaid hirme. 2008. aasta jaanuaris olin tagasi Ohios külas oma perega ja Jen kohtus oma perearsti juures. Ta helistas mulle ja ta vihastati. Ta ütles, et üldarst tundis midagi imelikku ja tal peaks olema mammogramm ning Jen ütles: "Ma tean, et see on rinnavähk."
KÄESOLEVAS PUNKTIS olime olnud vaid paar kuud abielus ja ma olin nagu kinni. Mul polnud aimugi ega põhjust mõelda: “okei, see on rinnavähk.” Nii ma ütlesin: “Hoia kinni, need on kehtivad tunded ja ma ei kujuta ette, et keegi ütleks, et“sinu kehas on midagi, lähme saada see test ', ja ma võin proovida oma võimaluste piires kõige paremini mõista, et sa kardad oma mõistusest. Aga ootame ära. Andke endast parim, et mitte veel välja hiilida. Ootame, kuni teil on mammogramm. Võib-olla on see lihtsalt selline tsüst, nagu teil on varem olnud.”
Ma üritasin teda lihtsalt lohutada ja olla loogiline, kuid samal ajal mõtlesin, et Jen pole tegelikult üks, kes laseb neil asjadel tema juurde jõuda, nii et ma olin selline, kas peaksin ka kartma? Mis toimub? Ja nii ma ütlesin: “Ma tulen homme koju. Me mõtleme selle välja.”
Jõudsin järgmisel päeval koju ja ma lihtsalt mäletan seda tunnet. Jen oli tavaliselt koosseisuline inimene ja ma mäletan, et ta tundus lihtsalt pisut ärritunud. Püüdsin tema jaoks rahulik ja püsiv olla, kuigi mõtlesin, et see pole normaalne.
Ta läks mammogrammi tegema ja mitte kaua pärast seda, kui arstid helistasid ja nad ütlesid, et nad usuvad, et see on rinnavähk. Siis ta helistas mulle ja ma ei unusta seda hetke. Ma mäletan, kuidas Jenniferi telefonist kostis hääl, mis ütles: "Mul on rinnavähk."
Olin VAJALIK NUMBER. See tuim tunne pole kunagi täielikult kadunud. Sellest ajast alates on see intensiivistunud. Ma ütlesin: „Olgu, astuge kabiini ja minge koju. Ma lahkun töölt ja kohtun sinuga seal.”Kui koju jõudsin, oli Jen juba kohal ning mäletan pilku ta silmis ja mõtlesin:“Ta on praegu nii hirmul.”Ja tagasi mõeldes mõtlen, et kas ta nägin, kuidas ma kartsin. Et teda nii hirmul näha - ta oli lihtsalt nii tugev, koosseisuline inimene, et näha seda pilku tema silmis -, oli Jen ärevuse tekitanud see, mis põhjustas ärevuse.
Siis aga ütlesin, et olgu - ma läksin mehe, elukaaslase ja abikaasa režiimi. Mõtlesin: "Ma pean teda kaitsma ja kuidas ma saan tema eest hoolitseda?" Ja nii mäletan ma, et ütlesin: "Tead, milline beib, me saame selle läbi, sest meil on üksteist."
Me mõlemad uskusime seda. Meil polnud aimugi, mis juhtuma peaks. Kuidas me saaksime? Miks me peaksime? Nii et alates sellest hetkest hakkas elu jõudma umbes 150 mph. Meid heideti sellesse vähimaailma, mida ei mänginud reeglid ja millel polnud kaastunnet ega tegevuskava. Kõik muutub. Ja te ei saanud nendesse muudatustesse loogikat panna. See oli vähk. See oli vähiravi. Emotsionaalselt, füüsiliselt, kõik, suruti meie piirile. Arvan, et nendel aegadel saate aru, et võite võtta rohkem, kui arvata oskate, tead? See on nagu sa ei tea kunagi, milleks sa võimeline oled, kuni pead leidma energiat, sa pead leidma jõu. Peate esinema viisil, mida te pole kunagi osanud oodata.
Lihtsalt õnnelik, et saame üksteisega koos olla, koos Jeniga ja teenime haiglas viibimise maksimaalselt ära.
MA ALATI FOTOGEERITUD JEN. Kuid selle aja jooksul ei mõelnud ma tegelikult fotograafiale. Selle esimese raviperioodi jooksul olid meie pere ja sõbrad uskumatud. Meie tugirühm oli tugev ja hämmastav. Nad saatsid kaarte, nad saatsid õhtusööki, nad külastasid, kui Jen oli selleks valmis. Nad korraldasid rahakogumisi, et aidata meil rahaasju. Ma ei tea, kuidas oleksime ilma nendeta läbi aegade hakkama saanud.
Saime ravi läbi ja üritasime oma elu kokku panna, mis oli tõesti keeruline, sest kõik, mida arvasime teadvat, oli tasandatud. Tundsime end oma elus väga erinevalt enamikust teistest.
Me märkasime omamoodi, et sel ajal, kui inimesed hakkavad rääkima, ütlevad: „Kuule, mis te kutid ikka olete? Elu on hea. Teil pole enam vähki.”Mis oli tõsi. Kuid asi oli selles, et suremusel oli hoopis teine tähendus, kas teate? Vähk tuleb tagasi. Ma mõtlen siin, et me olime 30-ndates eluaastates vähem kui aasta abielus, silmitsi vähktõve ravi ja suremusega ning mõtlesime oma elule väga erinevalt - elul oli erinev tähendus. Me ei teadnud tegelikult, mis see on, kuid teadsime, et kõik on teisiti. Asjad, mis varem meid häirisid, ei kandnud enam mingit kaalu. Oluline oli üksteist naerma ajada ja naeratada. Üksteise abistamiseks kukkumisel. Et öelda oma elus inimestele, et me armastame neid.
Nii hakkasimegi oma elu tagasi kokku panema. Olime väga lähedal ja kasvasime selle tõttu veelgi lähedasemaks. Alles Jeni vähk metastaseerus 2010. aasta aprillis, sai meie suurim hirm meie reaalsuseks. Ja just tagasi ravile naastes hakkasime märkama, et enamik inimesi ei mõistnud, kuidas Jeni haigus tõsiseks oli saanud. Ja meie tugirühm oli omamoodi hääbumas, mis oli keeruline. Olime Manhattanil ning suurem osa meie perest ja sõpradest olid Clevelandis ning vajasime nende abi. Me ei oodanud, et neil on millelegi vastust, kuid vajasime, et nad oleksid kohal.
Inimesed ütleksid selliseid asju nagu: “Sa pead lihtsalt olema positiivne” või “Sa ei saa mõelda halbu mõtteid.” Ja me olime väga positiivsed. Kuid asi oli selles, et sellest ületati. See oli metastaatiline vähk. See oli väga tõsine. Just siis hakkasin pilte tegema. Arvasin, et kui meie sõbrad ja perekond näeksid, millega meie silmitsi seisame, siis oleks neil ehk parem ettekujutus sellest, mida me läbi elame. Ja Jennifer oli oma kogemuste jagamise osas rinnavähi osas väga avatud, sest kui ta esimest korda diagnoositi 2008. aastal, tegi ta uuringuid ja ta leidis, et asjad on väga kliinilised. Internetis olid asjad väga steriilsed. Ta soovis kuulda, mida rinnavähiga naised läbi elavad.
JEN OLI KOOSNUD tugirühmi Memorial Sloan-Kettering Cancer'is, kus saime ravi. Ja Jenile oli väga kasulik rääkida teiste naistega sellest, mida nad läbi tegid. Nad võiksid rääkida kasutatud raviviisidest ja kõrvaltoimetest. Mida oodata ja mis põhjustas ärevust. Kuigi ma olin Jeni abikaasa ja hooldaja, oli üks punkt, kus ma ei saanud asjadest aru, sest ma polnud kunagi rinnavähki läbi elanud. Ja need naised võisid rääkida keeles, nad said rääkida nendest asjadest viisil, millest ma lihtsalt ei saanud aru.
Jenil oli ajaveeb (Minu elu rinnavähiga). Tema lootus oli, et kui ta jagab seda, mida ta läbib, siis saavad selle kohta lugeda naised, kes võivad otsida sarnast teavet. Jen pidas lihtsalt oluliseks oma kogemuste jagamist, sest kuidas me kõik saame õppida, kui me oma kogemusi ei jaga?
Ja nii tulid fotod nagu loomulikud. See oli lihtsalt osa sellest, mida me oma kogemuste jagamisel tegime. See aitaks suhelda. Alguses olid need fotod mõeldud ainult perele ja sõpradele. Kõigil neil toimuvatel polnud mingeid kavatsusi. Ma ei mõelnud raamatu tegemisele ega ambitsioonidele. See oli tõesti ellujäämisest ja meie pere ja sõpradega suhtlemisest väljas.
Mõne aja pärast soovitas üks hea sõber mul fotosid Internetis jagada ja Jeni loal hakkasin neid fotosid oma ajaveebisse panema. Ja kui ma seda tegin, oli vastus tõesti uskumatu. Hakkasime saama e-kirju teistelt naistelt, kellel oli rinnavähk. Neid inspireeris Jeni arm ja tema julgus. Üks naine võttis meiega ühendust ja ütles, et Jenniferi tõttu seisab ta silmitsi oma hirmudega ja kavandab mammogrammi. Ja see oli meie jaoks päris raske. Siis hakkasime mõtlema, et meie lugu võiks aidata teisi inimesi. See oli omamoodi katalüsaator nendele asjadele, mis tänapäeval kõik aset leiavad. See oli lihtsalt mõte, et midagi, mida me läbi elame, võib maailmale positiivselt mõjuda ja aidata inimestel rinnavähist natuke aru saada.
Kõik need toimuvad asjad on minu jaoks väga alandlikud. Nagu ma ütlesin, ei olnud mul selles plaanis ühtegi. See oli lihtsalt ellujäämine. Kuid ma olen väga tänulik, et Jennifer lasi mul neid fotosid meie elu kõige keerukamal ajal teha. Teate, ta usaldas mind. Ta teadis, et enne fotode tegemist hoolitsen tema eest. Ja ta teadis, et ma ei kavatse teha midagi, mis meie kogemust valesti kajastaks. Paljuski tunnen, et Jennifer andis need fotod mulle. Ta oli väga osa sellest kõigest. Usaldus ja avatus seda kogemust jagada. Olen endiselt hämmastunud, et Jennifer oli piisavalt tugev, et mul lubada seda teha.
Võimalus jagada oma kogemusi meditsiinitudengite ning arstide ja õdedega on võimalus istutada seemneid, mis loodetavasti mõjutavad seda, kuidas inimesi tulevikus meditsiiniringkondades koheldakse. Sest inimesed enne meid tegid asju. Ütleme, et keegi võttis uuringuravimi või mis tahes uuringud, milles patsiendid osalesid, et arstid saaksid paremini aru, kuidas teatud ravi toimib. Noh, kui inimesed poleks seda teinud, oleks see mõjutanud, kuidas Jeni ravi oleks läbi viidud. Nii et tahtsime seda ringi jätkata. Tahtsime midagi tagasi anda.
Ja nii meditsiinikoolide ja haiglatega rääkimine ja rääkimine - see oli väga huvitav, sest me saime uskumatut ravi. Sloan-Kettering on lihtsalt hämmastav asutus. Need katavad nii palju aluseid. Nii palju asju mõeldakse seni ette. Jennifer ja mina rääkisime sellest sageli. Umbes nii õnnelik, et meil oli võimalik sellist ravi saada. Ja selleks, et olla inimeste seltskonnas, kes olid just vähiuuringute esirinnas, austati meid sageli.
Kuid nendes koolides rääkimiseks arvan, et see kannab teistsugust sõnumit kui 60- või 70-aastane arst, kes peab loenguid teaduslikumal viisil. Ka see on oluline, kuid paljud neist noortest tudengitest on kommenteerinud, et nad näeksid end lihtsalt meie positsioonidel. Ma arvan, et sellel on erinev mõju. Ma arvan, et see muudab selle inimeste jaoks natuke reaalsemaks. Need pole ainult numbrid ja testid. See on päriselu vähk. See on päevast päeva. See võib juhtuda ükskõik kellega.
JA nii et ma arvan, et meie lugu on lihtsalt väga inimlik. Haiglas viibides saime tuttavaks erinevate töötajate, õdedega. Ja me saime kõik hästi läbi. Jenniferi isiksus oli selline, kus sa talle just meeldisid, kas sa tead? Jenile oli lihtne meeldida. Ja nii ma arvan, et paljud neist õdedest arvasid, et “vau, me võiksime kergesti sõbrad olla, kui see poleks selle haigla keskuses.” See oli eakaaslastega väga lähedal. Nii et ma arvan, et meie lugu seob inimesi sel viisil.
Loodan, et see paneb inimesed minutiks peatuma ja mõtlema oma elatavale elule. Nende suhted ja kuidas nad suhtuvad inimestesse. Et nende abikaasad peatuksid minutiks ja kallistaksid oma naist või meest või mis iganes see on. Ja ärge võtke midagi iseenesestmõistetavaks. Ma mõtlen, et ma ei sooviks seda kellelegi. Kuid tõsi on, see toimub. See juhtub inimestega, kes on nooremad kui Jen ja mina. Ja vanemad. Igaüks. Nii et ma lihtsalt loodan, et jagades meie lugu meditsiinilise poolega, saab see seemneid istutada.