Eluviis
Ma olen pühendunud MILLENNIAL reisija - ja mul on myasthenia gravis, neuro-lihaste autoimmuunhaigus. Vaatasin Hollywoodi märki kaugelt üles ja mõtlesin, mida ma teen. Mu sõber Tim kasutas seda matka, et tutvustada mulle Richardit, uut meest, kellega ta just tutvuma hakkas. Mõtlesin, kui tavalised on minu haiguse ägendajad kuumus ja pingutav füüsiline aktiivsus, ning vaatasin uuesti üles pika kuumaraja.
“Tore sinuga kohtuda, Richard!” Ütlesin. Surm valati. Poisid põrkasid rajalt üles. Ma asusin neile järele.
Me olime juba mõnda aega roninud, kui Tim küsis: "Kas me lähme teile kiireks, Liz?"
Te olete toredad! TE POED OLEMAS VÄLJA! Ma lihtsalt võtan aega, see on ka kõik. Nautige seda uhket maastikku!”Minu sunnitud entusiasm kõlas nii süngena, kui see tegelikult oli. Olime esimesest järsust mäest poolel teel ja minu hingamise kõla meenutas, nagu oleks mu hiline ketiga suitsetav vanaisa.
“Liz, kas vajate puhkust?” Ütles Tim.
“Oh, mul on kõik hästi! Ma jõuan järele! Kutid, minge!”Hüüatasin.
Tim ja Richard kolisid minuga kohtumiseks tagasi ja nõudsid, et teeme pausi. Tim tõi mu Myasthenia gravise õrnalt üles ja küsis, kas see mind häirib. Sosistasin jah. Siis, kui hakkasin neile tasapisi avanema, mõistsin, et pool mu lahingust oli asjaolu, et ma toppisin oma hirmu ja ebamugavustunnet. Kui ma hakkasin väljendama, kuidas MG pani mind end füüsiliste pingutuste kaudu väsitama, oli Richard sügavalt mõistv, isegi lummatud. Meie vestlus laienes kiiresti oma tervise, emotsioonide ja hirmude suhtes ebapiisavaks ja pealiskaudseks.
Kui jõudsime mäe tippu ja vaatasime alla meie all olevat linna, teadsin, et olin mitte ainult oma füüsilise pingutuse teinud, vaid hüpanud ka emotsionaalse tõkke.
Kui olete - või teate - reisija, kellel on füüsilisi väljakutseid, muudab need viis mõistmise kingitust teadmata reisi kõigile lihtsamaks.
Viis õppetundi, mida saate kroonilise haigusega reisides:
1) Te ei ürita enam olla diskreetne selle üle, et teie seljakott või rahakott on kaasaskantav täisteenust pakkuv apteek. Võõrad on õudusega vaadelnud minu koti sees olevate väikeste oranžide pudelite rohkust. Mulle meeldib mängida nende eeldustega, kui see juhtub. Lasin silmalaugudel eriti raskeks muutuda ja annan neile ühepoolse irve.
2) Õpid planeerimise ja aja juhtimise olulisust. Kui ma tean, et lähen pingelisele matkale või võtan osa väljakutsuvast füüsilisest tegevusest, pean plaani tooma õigel ajal. Ma pole nagu palju oma kahekümnendates eluaastates sõpru, kes saavad minna, minna, minna. Ma võin minna, minna, uinuda, süüa ja juua vett, võtta ravimeid ja siis minna. Kui unustaksin reisi ajal ravimid, oleks see möödas, nii et enne lahkumist lülitun autopiloodi režiimi, minnes iga kord pakkides üle kontrollnimekiri, isegi selliste ravimite jaoks, mida olen aastaid võtnud.
3) Sinust saab professionaalne jõutõstja / -repiiter. Mu reisikaaslased on harjunud, et ma libisenen auto või bussi kaasreisija kohale - olenemata sellest, kas ma tegelikult magan või mitte, panen silmad kinni ja puhkan kõik lihased nagu kaltsunukk, et saaksin oma energiat kokku hoida ja edasi liikuda. Mu sõbrad nimetavad seda armastusega kui “laadimist”. Kui mu aku saab liiga tühjaks ja ma ei vaata seda, olen päevaks valmis ja see pole ühelegi meist lõbus.
4) Kui muretsete inimeste pärast, kes mõistavad teid üle või mõistavad, et teil on füüsiline väljakutse, ajate end meeletuks. Ükski tõeline sõber või reisikaaslane ei mõista sind. Kunagi oli mul õõvastav hirm, et kui ma olen oma MG suhtes avatud, arvavad teised, et ma otsin enesehaletsust või liialdan. Arvasin ka, et kui nad näeksid mind joodamas või mõnusalt aega veetmas, arvaksid nad, et kogu haiguse kaart oli vaid kaart. Olen õppinud unustama, mida teised inimesed mõtlevad, ja tegema seda, mis paneb mind hästi tundma. Kui üldse, siis krooniline haigus on andnud mulle suhtumise carpe diem, mis võib mind tihti peo tegemiseks muuta.
5) Leiate, et kuigi haigusega reisimine on keerulisem, on selle tegemine ka üks kõige tasustavamaid asju, mida võite kogeda. Kui jõudsin Hollywoodi märgini, tundsin end maailma tipus. Ma polnud lasknud oma haigusel mind tagasi hoida ega mind peatada ning uhke vaade oli seda palju magusam. Ma otsustasin, et ei lase oma kogemustel rindkere pingutamisest pinnapealse hingamise pilvest. Keskendusin ümbritsevale looduslikule ilule. Tagasitee oli palju lihtsam, teades, et olin vallutanud veel ühe tõkke, ükskõik kui väike see teistele võis tunduda. Iga päev kroonilise haigusega täiesti elusana elamine on võidukas võitlus ja pidupäev. See, mis võib olla teiste jaoks igapäevane argine hetk, muutub erakordselt võimsaks, sisukaks ja unustamatuks.
